La journée internationale de la myopathie de Duchenne a été célébrée jeudi 3 septembre. Une occasion pour l’association Taxawuma assistance des maladies rares du Sénégal de sensibiliser sur cette pathologie musculaire génétique fréquente chez l’enfant.
Celle-ci est évolutive et dégénérative. «Les premiers signes peuvent apparaître avant 5 ans : l’enfant marche tard (vers 18 à 20 mois) et tombe très souvent pour rien, a du mal à se relever du sol», alerte Dr Seydi Abdoul Bâ, pharmacien, conseiller en génétique et médecine prédictive, dans les colonnes de L’Observateur.
Ce dernier adresse ainsi un message aux parents : «Si votre enfant a du mal à courir ou monter les escaliers, parlez-en à votre pédiatre le plus rapidement possible.»
Dr Bâ indique que la myopathie de Duchenne ou Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie «liée au chromosome X. Cela veut dire qu’elle touche presque uniquement les garçons et que ce sont les mères (porteuses saines) qui transmettent le gène en cause. Il s’agit du gène DMD, qui fabrique la dystrophie, une protéine qui protège les muscles. Sans elle, les fibres musculaires se cassent à chaque effort et le muscle se détruit petit à petit».
S’il est difficile à fixer avec précision, le coût du traitement de la maladie s’avère coûteux. «On parle de 2 à 5 millions de francs CFA par an, tente Dr Seydi Abdoul Bâ. Il faut payer les examens, la kinésithérapie, les médicaments, le fauteuil roulant, les déplacements à l’hôpital, et souvent un parent doit arrêter de travailler malheureusement.»
Celle-ci est évolutive et dégénérative. «Les premiers signes peuvent apparaître avant 5 ans : l’enfant marche tard (vers 18 à 20 mois) et tombe très souvent pour rien, a du mal à se relever du sol», alerte Dr Seydi Abdoul Bâ, pharmacien, conseiller en génétique et médecine prédictive, dans les colonnes de L’Observateur.
Ce dernier adresse ainsi un message aux parents : «Si votre enfant a du mal à courir ou monter les escaliers, parlez-en à votre pédiatre le plus rapidement possible.»
Dr Bâ indique que la myopathie de Duchenne ou Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie «liée au chromosome X. Cela veut dire qu’elle touche presque uniquement les garçons et que ce sont les mères (porteuses saines) qui transmettent le gène en cause. Il s’agit du gène DMD, qui fabrique la dystrophie, une protéine qui protège les muscles. Sans elle, les fibres musculaires se cassent à chaque effort et le muscle se détruit petit à petit».
S’il est difficile à fixer avec précision, le coût du traitement de la maladie s’avère coûteux. «On parle de 2 à 5 millions de francs CFA par an, tente Dr Seydi Abdoul Bâ. Il faut payer les examens, la kinésithérapie, les médicaments, le fauteuil roulant, les déplacements à l’hôpital, et souvent un parent doit arrêter de travailler malheureusement.»
